Santafessulense de oito anos possui síndrome rara que afeta coração e pulmão

Publicado em 9/12/2017 00:12

Por Vinicius Costa

A santafessulense Nicolly Toscano Maioli, de apenas oito anos de idade, luta desde seu nascimento contra uma doença rara chamada Síndrome de Eisenmenger, uma enfermidade congênita no coração, na qual diferentes defeitos cardíacos congênitos causam aumento na resistência vascular pulmonar e hipertensão pulmonar.
Os sintomas incluem cianose, que é um sinal marcado pela coloração azul-arroxeada da pele síncope; dispneia aos esforços, que é dificuldade de respirar caracterizada por respiração rápida e curta após fazer algum esforço físico, fadiga, dor torácica, palpitações, arritmias atriais e ventriculares, que são batimentos precoces, fora do ritmo.
Além disso, Nicolly sofre de miocardiopatia dilatada, também conhecida por cardiomiopatia dilatada, ou seja, uma condição em que há um aumento do coração a ponto dele não conseguir bombear sangue com a mesma eficácia de antes. O coração aumenta e as fibras musculares se esticam ao máximo, tendo dificuldade maior de se encurtar e comprimir o sangue para fora.
Em entrevista a O Jornal, Catherine Toscano, mãe de Nicolly, contou que descobriu que algo não estava bem desde que sua filha nasceu. “Depois que minha filha mamava percebia que ela vomitava muito, além de contrair muita pneumonia, então fiquei preocupada e a levei ao médico, mas no começo os médicos apenas acharam que ela estava com refluxo e a medicaram. Depois de algum tempo, decidi pagar uma consulta em uma pediatra de Jales, que descobriu que o coração dela não estava no tamanho correto”, disse.
Catherine relatou que descobriu a doença de Nicolly tardiamente e que infelizmente o problema no coração acabou interferindo no pulmão, causando uma hipertensão pulmonar, que é uma condição em que a pressão arterial é alta nas artérias dos pulmões. “Os brônquios do pulmão da Nicolly começaram a se fechar. Ela foi levada para São Paulo para reativar esses brônquios para que assim pudesse fazer o transplante de coração, mas o seu corpo não correspondeu, pois eles estavam muitos fechados. Então fomos orientados pelos médicos a não fazer o transplante, pois se ela transplantasse um coração novo o seu pulmão não aguentaria”, afirmou Catherine.
Ao ser questionada sobre como sua filha reage a todo esse processo, a mãe afirmou que Nicolly é muito otimista e lida com a situação de forma tranquila. “Hoje a Nicolly toma alguns remédios que a ajudam no seu dia a dia, como Sildenafil, Inalapril, Carvedilol, Espinorolactona e Furosemida. Graças a Deus consigo o Sildenafil pela Farmácia de Alto Custo, pois se fosse comprá-lo ele custaria R$ 2.700,00. Já os outros eu compro, pois são muito mais baratos”, disse.
Sobre o dia a dia de Nicolly, Catherine afirmou que ela evita fazer esforços físicos para que não fique fadigada e cansada; come comida com pouco sal, evitando assim um aumento da pressão vascular, e bebe pouca água para não contrair uma pneumonia. “Como mãe, irei fazer o melhor para que minha filha possa chegar até a idade correta de fazer um transplante de coração e pulmão, e consequentemente aumentar sua qualidade de vida”, relatou Catherine.
Sobre a idade correta em que Nicolly deverá fazer esses transplantes, a mãe disse que deve ser aos vinte e um anos. “Ainda no Brasil não se faz um transplante de coração e pulmão em crianças, somente com 21 anos, quando o corpo já está formado e pode passar por uma cirurgia de alta complexidade”, disse.
Catherine também disse que é de suma importância que a mães façam o teste do coraçãozinho, o que mede a concentração de oxigênio no sangue e que detecta problemas no coração antes mesmo de aparecerem sintomas. “Mãe e pai devem ter conhecimento desse tipo de teste, pois ele é importante para detectar doenças logo após o nascimento do filho e assim poder tratá-las o quanto antes, podendo até salvar a vida de bebês que nascem com problemas cardíacos”, concluiu Catherine Toscano.

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